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(資料圖片僅供參考)

5月16日，在世界遺傳性血管性水腫(HAE)日到來之際，京東健康聯合武田中國發起一場名為“緊急尋人·尋找一種可能致命的腫”的公益直播活動，邀請到北京協和醫院變態反應科主任醫師支玉香為廣大網友詳細講解HAE的發病機制、識別和篩查方法等知識，希望幫助更多遺傳性血管性水腫患者實現早篩查、早確診和正確治療。

據了解，該直播將于5月15日19：00-20：00通過京東大藥房直播間向公眾開放。屆時，用戶登錄京東APP，搜索“京東大藥房”進入直播頁面即可觀看。

HAE疾病是一種罕見遺傳疾病，患者由于體內缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷，而導致四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個部位，毫無征兆地發生急性水腫。其中，喉頭水腫最為兇險，從發病到出現窒息可能僅需10分鐘，嚴重威脅患者生命。據統計，我國有50％的HAE患者發生過喉頭水腫，其致死率高達40%。然而，由于目前疾病認知度不高，75%的HAE患者曾被一次或多次誤診，患者從首次發病到明確診斷平均需要13年之久。

在5月15日的直播中，北京協和醫院變態反應科主任醫師支玉香將結合典型案例，針對“為何HAE造成的水腫會威脅生命？”“什么樣的人容易得HAE？”“發生什么樣的情況或者癥狀需要到醫院進行檢查確認？”“HAE有哪些急性發作期用藥和預防發作發藥？”等用戶最關心的問題進行細致和專業的解讀。

(用戶在京東APP搜索“遺傳性血管性水腫”即可進入專區)

與此同時，為了幫助潛在患者更深入了解HAE疾病知識，做好盡早預防和科學治療，京東健康還上線了遺傳性血管性水腫專區。用戶不僅可以通過專區的“水腫健康自測”，參與由京東健康和武田中國合作的HAE潛在患者篩查活動，而且可以在線聯系HAE領域專家，獲取可以診斷HAE的線下醫院信息。用戶在京東APP搜索“遺傳性血管性水腫”即可進入專區。

值得一提的是，支玉香教授作為罕見病領域的專家，同時也收錄在是京東健康“罕見病就診地圖”中。2023年2月，京東健康啟動罕見病“兩千萬關愛計劃”，致力于為全國2000萬罕見病患者提供從可及、到普及、再到普惠的健康服務；其中，該計劃推出的“罕見病就診地圖”能基于用戶位置信息，支持省級行政區維度的檢索，幫助罕見病患者快速找到治療自身疾病的醫院及醫生。

(用戶在京東APP搜索“罕見病關愛中心”即可查看就診地圖)

據悉，一直以來，京東健康密切關注和關愛罕見病患者，截至目前，京東健康已為全國超20萬罕見病患者提供線上用藥咨詢和線上問診等相關服務，2022年京東健康罕見病關愛基金共為涉及35種不同罕見病病種的229人次患者，援助善款金額共計223萬元……未來，京東健康將繼續攜手更多合作伙伴，進一步探索罕見病領域的醫療服務模式創新，讓廣大罕見病群體真正實現“能看病，有藥吃”的目標。

世界遺傳性血管性水腫關愛日：京東健康與武田中國邀請行業專家開展科普直播

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