(資料圖片僅供參考)

5月16日，在世界遺傳性血管性水腫(HAE)日到來(lái)之際，京東健康聯(lián)合武田中國(guó)發(fā)起一場(chǎng)名為“緊急尋人·尋找一種可能致命的腫”的公益直播活動(dòng)，邀請(qǐng)到北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科主任醫(yī)師支玉香為廣大網(wǎng)友詳細(xì)講解HAE的發(fā)病機(jī)制、識(shí)別和篩查方法等知識(shí)，希望幫助更多遺傳性血管性水腫患者實(shí)現(xiàn)早篩查、早確診和正確治療。

據(jù)了解，該直播將于5月15日19：00-20：00通過(guò)京東大藥房直播間向公眾開放。屆時(shí)，用戶登錄京東APP，搜索“京東大藥房”進(jìn)入直播頁(yè)面即可觀看。

HAE疾病是一種罕見遺傳疾病，患者由于體內(nèi)缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷，而導(dǎo)致四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個(gè)部位，毫無(wú)征兆地發(fā)生急性水腫。其中，喉頭水腫最為兇險(xiǎn)，從發(fā)病到出現(xiàn)窒息可能僅需10分鐘，嚴(yán)重威脅患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有50％的HAE患者發(fā)生過(guò)喉頭水腫，其致死率高達(dá)40%。然而，由于目前疾病認(rèn)知度不高，75%的HAE患者曾被一次或多次誤診，患者從首次發(fā)病到明確診斷平均需要13年之久。

在5月15日的直播中，北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科主任醫(yī)師支玉香將結(jié)合典型案例，針對(duì)“為何HAE造成的水腫會(huì)威脅生命？”“什么樣的人容易得HAE？”“發(fā)生什么樣的情況或者癥狀需要到醫(yī)院進(jìn)行檢查確認(rèn)？”“HAE有哪些急性發(fā)作期用藥和預(yù)防發(fā)作發(fā)藥？”等用戶最關(guān)心的問(wèn)題進(jìn)行細(xì)致和專業(yè)的解讀。

(用戶在京東APP搜索“遺傳性血管性水腫”即可進(jìn)入專區(qū))

與此同時(shí)，為了幫助潛在患者更深入了解HAE疾病知識(shí)，做好盡早預(yù)防和科學(xué)治療，京東健康還上線了遺傳性血管性水腫專區(qū)。用戶不僅可以通過(guò)專區(qū)的“水腫健康自測(cè)”，參與由京東健康和武田中國(guó)合作的HAE潛在患者篩查活動(dòng)，而且可以在線聯(lián)系HAE領(lǐng)域?qū)＜遥@取可以診斷HAE的線下醫(yī)院信息。用戶在京東APP搜索“遺傳性血管性水腫”即可進(jìn)入專區(qū)。

值得一提的是，支玉香教授作為罕見病領(lǐng)域的專家，同時(shí)也收錄在是京東健康“罕見病就診地圖”中。2023年2月，京東健康啟動(dòng)罕見病“兩千萬(wàn)關(guān)愛計(jì)劃”，致力于為全國(guó)2000萬(wàn)罕見病患者提供從可及、到普及、再到普惠的健康服務(wù)；其中，該計(jì)劃推出的“罕見病就診地圖”能基于用戶位置信息，支持省級(jí)行政區(qū)維度的檢索，幫助罕見病患者快速找到治療自身疾病的醫(yī)院及醫(yī)生。

(用戶在京東APP搜索“罕見病關(guān)愛中心”即可查看就診地圖)

據(jù)悉，一直以來(lái)，京東健康密切關(guān)注和關(guān)愛罕見病患者，截至目前，京東健康已為全國(guó)超20萬(wàn)罕見病患者提供線上用藥咨詢和線上問(wèn)診等相關(guān)服務(wù)，2022年京東健康罕見病關(guān)愛基金共為涉及35種不同罕見病病種的229人次患者，援助善款金額共計(jì)223萬(wàn)元……未來(lái)，京東健康將繼續(xù)攜手更多合作伙伴，進(jìn)一步探索罕見病領(lǐng)域的醫(yī)療服務(wù)模式創(chuàng)新，讓廣大罕見病群體真正實(shí)現(xiàn)“能看病，有藥吃”的目標(biāo)。