在全球范圍內(nèi)，罕見病的種類已達(dá)7000余種，患者規(guī)模超3億人；而這其中絕大多數(shù)都是遺傳性疾病，50%發(fā)生于兒童身上，能夠?qū)崿F(xiàn)有效治療的罕見病種類僅占總數(shù)的5%左右。這些數(shù)字折射出罕見病防治與保障領(lǐng)域長(zhǎng)期面臨的確診難、用藥難、保障難等問題。

　　在此背景下，京東健康在2021年啟動(dòng)了“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，通過“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”提供覆蓋罕見病診療全場(chǎng)景的服務(wù)。數(shù)字顯示，目前京東大藥房已涵蓋了國內(nèi)70%已上市的罕見病用藥，2021年累計(jì)有超過24000位罕見病患者在京東大藥房購買了罕見病用藥并獲取了相關(guān)服務(wù)。

　　2022年2月27日，京東健康發(fā)布“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，全方面升級(jí)針對(duì)罕見病群體的服務(wù)能力。京東健康將攜手廣大藥企等產(chǎn)業(yè)鏈伙伴，共建“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”全生態(tài)服務(wù)體系，并為行業(yè)及用戶提供國內(nèi)獲批罕見病用藥上市的一站式服務(wù)，致力于為罕見病群體提供更加切實(shí)有力的幫助。

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(京東健康發(fā)布“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”)

　　攜手藥企共建罕見病全生態(tài)服務(wù)

　　自罕見病關(guān)愛中心上線以來，京東健康取得的突破性進(jìn)展獲得了業(yè)內(nèi)廣泛認(rèn)可。一周年之際，百濟(jì)神州、渤健、百時(shí)美施貴寶、默沙東、諾華制藥、輝瑞制藥、羅氏制藥、武田中國、勃林格殷格翰、費(fèi)森尤斯卡比華瑞、北海康成、香港維健醫(yī)藥等眾多知名藥企高層發(fā)來寄語，并與京東健康一起為關(guān)愛罕見病群體發(fā)聲。

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　　京東健康將在提升用藥可及性、完善醫(yī)療服務(wù)生態(tài)、構(gòu)建支付保障體系等多個(gè)方面持續(xù)發(fā)力，為罕見病患者群體提供幫助，通過攜手合作伙伴，多方共同探索罕見病防治與保障體系更加高效、完善、有效的創(chuàng)新模式。

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　　發(fā)揮企業(yè)力量推動(dòng)服務(wù)模式創(chuàng)新

　　在2月27日舉辦的“京東健康罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會(huì)”上，與會(huì)嘉賓圍繞“罕見病患者真實(shí)現(xiàn)狀及未被滿足的需求”及“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”兩大主題，進(jìn)行了深入交流。其中，在對(duì)罕見病患者需求的探討中，上海市肺科醫(yī)院循環(huán)科副主任王嵐從自身的工作經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，認(rèn)為罕見病患者多需要長(zhǎng)期治療，除了首診和定期隨訪需要在醫(yī)院進(jìn)行之外，大量的患者管理工作(如飲食，康復(fù)，藥物使用督導(dǎo)等)可以借助便捷的互聯(lián)網(wǎng)渠道來進(jìn)行，易于全程化的管理。同時(shí)，互聯(lián)網(wǎng)可以引導(dǎo)患者去罕見病專業(yè)的醫(yī)院治療，縮短診斷時(shí)間，為患者帶來看得見的獲益。

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(發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)關(guān)于“罕見病患者真實(shí)現(xiàn)狀及未被滿足的需求”的主題圓桌)

　　諾華制藥(中國)中樞神經(jīng)疾病領(lǐng)域業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人陳滸在發(fā)言中表示，無論是藥物治療、康復(fù)，還是對(duì)于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多專業(yè)的交互平臺(tái)幫助患者開展知識(shí)管理，也希望整個(gè)社會(huì)能夠給予罕見病患者更多關(guān)注。

　　“患者用藥的安全、便捷性等問題十分重要，百濟(jì)神州將持續(xù)關(guān)注罕見病藥品的可及性與患者的可支付性問題，”在談及“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”這一問題時(shí)，百濟(jì)神州副總裁、大中華區(qū)市場(chǎng)營銷負(fù)責(zé)人劉焰說：“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心能夠?yàn)榛颊咛峁╆P(guān)愛基金的支持，為提升患者的可支付性帶來幫助，體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)患者的關(guān)愛。未來，隨著罕見病醫(yī)保的進(jìn)一步完善，會(huì)有更多罕見病患者從中獲益。”

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(發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)關(guān)于“企業(yè)力量參與罕見病生態(tài)共建”的主題圓桌)

　　事實(shí)上，基于對(duì)京東健康罕見病服務(wù)生態(tài)的認(rèn)可，包括賽諾菲、百濟(jì)神州、羅氏制藥、武田中國、費(fèi)森尤斯卡比華瑞、北海康成等眾多知名藥企都表示了與京東健康積極共建罕見病服務(wù)體系的強(qiáng)烈意愿。

　　“武田作為一家以患者為先、以創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)的愛心企業(yè)，希望能夠積極參與到罕見病生態(tài)體系建設(shè)中，與社會(huì)各方力量共同匯聚起來，共同推動(dòng)國內(nèi)罕見病診療和保障的前進(jìn)。”武田中國血友病及罕見病事業(yè)部負(fù)責(zé)人劉燕表示。

　　費(fèi)森尤斯卡比華瑞制藥有限公司副總經(jīng)理羅一凡也表達(dá)了相同觀點(diǎn)，他指出，“費(fèi)森尤斯卡比華瑞多年來深耕市場(chǎng)，積極探討營養(yǎng)治療在疾病治療中的作用。我們希望通過與京東健康合作，實(shí)現(xiàn)在中國無差別的供應(yīng)藥品，同時(shí)也想與大家一起協(xié)力加強(qiáng)營養(yǎng)宣傳和營養(yǎng)產(chǎn)品的教育，為用戶樹立正確的營養(yǎng)觀念。”

　　可以看到，眾多藥企參與共建，為罕見病的可及性、可負(fù)擔(dān)帶來了更多可能性。隨著罕見病服務(wù)生態(tài)的進(jìn)一步完善，在國家進(jìn)一步推動(dòng)罕見病管理工作制度化和規(guī)范化的背景下，京東健康與行業(yè)伙伴的合作不斷深入，將為罕見病患者提供更全面、完善的醫(yī)療服務(wù)，也將助力推進(jìn)罕見病診療體系的規(guī)范化，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，最終實(shí)現(xiàn)國民健康水平的持續(xù)提升。