“瓷娃娃”“玻璃人”“藍嘴唇”“月亮孩子”……這些名字背后，是一個個可怕的“健康殺手”——罕見病。

相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球已知的罕見病有7000多種，其中95%的罕見病暫無治療藥物。我國有近2000萬罕見病患者，由于臨床上病例少、經(jīng)驗少、可用藥品少且貴，盡管近年來在多方努力下，這一現(xiàn)狀有所改觀，但罕見病患者尋醫(yī)難、確診難、用藥難的痛點仍然突出。

(資料圖片)

第16個國家罕見病日到來之際，京東健康在已運行兩年的“罕見病關(guān)愛計劃”基礎(chǔ)上，宣布升級啟動京東健康罕見病“兩千萬關(guān)愛計劃”，并發(fā)布“罕見病就診地圖”。

憑借在醫(yī)藥健康領(lǐng)域的優(yōu)勢能力，京東健康從一年之內(nèi)公益援助200多人，到致力于提升服務(wù)能力、對近2000萬患者實現(xiàn)服務(wù)普惠，旨在為更多的罕見病患者提供醫(yī)療幫扶，讓這一群體真正實現(xiàn)“能看病、有藥吃”。

就診地圖上線讓罕見病尋醫(yī)不再難

在罕見病患者群體中流傳著這樣一句話——“能夠確診罕見病的醫(yī)生，比罕見病本身更罕見”。長久以來，確診難，一直是橫亙在罕見病患者面前的一道鴻溝。大量基層醫(yī)院普遍缺乏罕見病診治能力，而具備這一能力的醫(yī)生又主要集中在大城市的三甲醫(yī)院。因此，罕見病患者首先需要面對的問題就是去哪兒看病，以及如何找到能對癥施治的大夫。

“京東健康罕見病就診地圖”正是因此而生。這份在京東APP上線的電子地圖，正是專門為罕見病患者定制的就醫(yī)指南。它能夠基于用戶的位置信息和罕見病病種，快速搜索具備該病診治能力的醫(yī)院和醫(yī)生，并在地圖中顯示出準確的位置和距離。

目前，“罕見病就診地圖”支持在全國省級行政區(qū)維度尋醫(yī)。用戶可在地圖上方便地查看醫(yī)生信息及罕見病詳情，為患者及家屬做出就醫(yī)決策，提供科學(xué)、準確的信息參考，從而大大降低患者在獲取就診信息方面投入的時間和成本。

值得一提的是，用戶還可以通過該地圖，與部分醫(yī)生就病情、面診預(yù)約等事宜，直接在線溝通。此外，用戶還能在地圖中直接獲取京東家醫(yī)服務(wù)，與家庭醫(yī)生1對1咨詢，獲得更多專業(yè)幫助和指導(dǎo)。

從公益到普惠?不斷完善罕見病服務(wù)生態(tài)

為改善罕見病患者的就醫(yī)用藥難題，早在2021年2月28日，京東健康就推出了罕見病關(guān)愛計劃。截至目前，京東健康全渠道覆蓋了國內(nèi)近80%的已上市罕見病藥物，成為國內(nèi)品類最全的罕見病藥品線上零售渠道；覆蓋了所有目前國內(nèi)已獲批上市的罕見病特醫(yī)食品，為眾多罕見病患者提供科學(xué)營養(yǎng)支持。僅在2022年，就有7.1萬名患者通過京東大健康購買到急需的罕見病藥品，并獲取到相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)。

京東健康還通過一次又一次的公益行動，為罕見病患者送去了實實在在的援助。在過去兩年里，京東健康罕見病關(guān)愛基金累計發(fā)放善款223萬，所幫助患者涉及35個罕見病病種；京東健康罕見病關(guān)愛計劃組織開展罕見病公益活動34次，累計募集捐贈物資價值超70萬元；京東“愛心東東”罕見病公益項目已有超5萬個商家參與其中，累計捐贈超5500萬筆。

在第16個國際罕見病日來臨之際，京東健康正式啟動罕見病“兩千萬關(guān)愛計劃”，致力于讓全國近2000萬罕見病患者盡早實現(xiàn)“人人能看病，人人有藥吃”。

如京東健康CEO金恩林所說的那樣：“從今年起，我們會在繼續(xù)開展公益行動的同時，持續(xù)完善罕見病的服務(wù)生態(tài)，讓針對罕見病診治的醫(yī)療資源和藥品供應(yīng)，真正實現(xiàn)從可及、到普及、再到普惠的跨越，為更多罕見病患者提供切實幫助；我們也將連接更廣泛的社會力量，喚起社會各界對罕見病群體的更多關(guān)愛與有力援助。”