11月17日，中國太保旗下太平洋健康險與上海宋慶齡基金會于上海黃浦江畔正式啟動公益戰(zhàn)略合作。上海宋慶齡基金會秘書長張鳴、副秘書長朱亞萍，太平洋健康險董事長馬欣、黨總支書記尚教研出席簽約儀式。

通過此次攜手，雙方將基于各自優(yōu)勢，聚焦兒童罕見病群體，支持兒童罕見病治療康復(fù)項目開展，共同探索兒童罕見病的認知-治療-康復(fù)-研究體系化公益創(chuàng)新，攜手推動社會大眾對罕見病兒童群體的關(guān)注，促進罕見病患兒童快樂成長、享有高質(zhì)量生活并融入社會，為“健康中國，一個都不能少”貢獻公益力量。

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讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見

罕見病又稱“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰之間的疾病或病變。數(shù)據(jù)顯示，目前全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，70%遺傳性罕見病發(fā)病于兒童期。罕見病目前面臨確診難、治療難、買藥難、生活難等，屬于診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同面臨的重大公共衛(wèi)生和社會問題。

雖說罕見病的發(fā)生概率為萬分之一，但常為先天性、慢性、消耗性疾病，一旦發(fā)生，對于每個患者而言，將要面臨的是漫長的治療康復(fù)、終生服藥之路；對其家庭而言，隨之而來的是毀滅性打擊和持續(xù)不間斷的壓力。所以罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫(yī)療、心理等多方面的支持。而作為人類命運共同體，也許永遠不能完全消除罕見病，但可以關(guān)注罕見病，選擇消除“罕見”，這也是社會公平性和人類文明進步的體現(xiàn)。

近年來，我國對罕見病的重視程度越來越高，2018年《第一批罕見病目錄》公布，國家層面首次以疾病目錄的形式界定罕見病；同年“中國罕見病聯(lián)盟”成立，旨在推動罕見病醫(yī)學(xué)研究，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。而自2019年起短短幾年間，針對罕見病“用藥難”問題，60余種罕見病用藥獲批上市、45余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及26種疾病，大大為相關(guān)罕見病患者家庭減輕了經(jīng)濟負擔(dān)。

而此次太平洋健康險與上海宋慶齡基金會的攜手助力罕見病公益的初衷，也正是面向病患傳遞面對困境的勇氣，面向社會公眾呼吁更多的關(guān)注，讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見。

聯(lián)動“藍醫(yī)保”公益創(chuàng)新，送你一朵“小藍花”

據(jù)尚教研介紹，此次與上海宋慶齡基金會的公益合作，將創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式，通過聯(lián)動太平洋健康險“藍醫(yī)保”健康積分平臺，鼓勵用戶完成積分任務(wù)達成一定分值累積，點亮用戶的“小藍花”愛心權(quán)益。太平洋健康險將為點亮愛心權(quán)益的用戶以對應(yīng)額度向上海宋慶齡基金會發(fā)起捐贈，定向支持罕見病兒童關(guān)愛公益。“小藍花”兒童罕見病關(guān)愛項目希望通過這種方式，讓更多人有機會了解兒童罕見病，也號召更多人加入到罕見病公益事業(yè)中來。

愛不罕見，益起向前。尚教研表示，以互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)新模式發(fā)動用戶線上參與公益，也僅是項目規(guī)劃的第一步。未來，“小藍花”兒童罕見病關(guān)愛項目將聚焦兒童罕見病的公眾認知、治療、康復(fù)、研究四個維度，打造“4X3花瓣計劃”，通過公益捐助、志愿服務(wù)、醫(yī)療資源支持等形式發(fā)起線上線下系列活動，切實幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會融合等問題的解決，同時助力推動兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究發(fā)展進步。

作為一家有溫度、負責(zé)任的保險企業(yè)，太平洋健康險也注意到，社會基本醫(yī)療保險主要滿足人民群眾基本的醫(yī)療需求，商業(yè)保險等創(chuàng)新支付模式對于解決罕見病家庭困境十分關(guān)鍵。如何發(fā)揮好健康險專業(yè)優(yōu)勢，持續(xù)深化現(xiàn)象級長期百萬醫(yī)療險——太平洋“藍醫(yī)保”的迭代和升級，在擴大保險保障責(zé)任范圍、或拓展藥品覆蓋目錄等方向探索創(chuàng)新突破的可能性，助力多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，這既是未來醫(yī)療險開辟藍海的路徑之一，也是太平洋健康險下一階段需要研究的重要課題。

并肩踐行社會責(zé)任，攜手共創(chuàng)美好未來

上海宋慶齡基金會于1986年由中國福利會發(fā)起成立，以繼承與弘揚宋慶齡思想和精神，關(guān)心婦女、兒童等健康發(fā)展，促進社會和諧為宗旨，是一家頗具社會影響力的5A級公募基金會。

太平洋健康險作為中國太保旗下的專業(yè)健康險公司，自2014年成立以來一直秉持保險事業(yè)向善的初心與使命，積極踐行企業(yè)社會責(zé)任，主動熱心投身公益事業(yè)。2022年4月，由太平洋健康險捐贈發(fā)起的、深度聚焦自閉癥兒童群體的太保藍基金會“星安芯”自閉癥專項基金成立，努力成為連接社會力量與“星星的孩子”的橋梁，幫助更多自閉癥孩子和家庭獲得優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療資源，更好地融入社會生活。2022年6月，太平洋健康險與上海體育學(xué)院正式啟動“青少年健康促進中心”和“運動健康促進現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)學(xué)院”合作共建，致力于探索體育運動與健康教育深度融合，助力中國青少年健康成長。而此次與上海宋慶齡公益基金在兒童罕見病公益方面開展合作，亦是太平洋健康險在青少年兒童公益探索道路上另一座重要里程碑。

未來，雙方合作也將持續(xù)深化和延伸，在保險幫扶、鄉(xiāng)村振興方面開展更為深入和具價值的公益創(chuàng)新模式探索，助力公益項目落地更可持續(xù)、更有意義。